Neurodiversité, identité et diagnostic

Citation Neurodiversité : la question de l’identité

Neurodiversité : la question de l’identité

Rencontre entre deux ambassadrices de la neurodiversité, Mélanie la québécoise engagée et convaincue de l’épanouissement dans la diversité et Claire, la française, qui pense pareil en fait !

Mélanie, peux-tu nous dire qui tu es en quelques mots ?

« Elle est trop vague ta question ! Que veux-tu que je dise ? Tu veux ma bio, que je te dise que je suis maman de 4 enfants et je ne veux pas que tu écrives ça comme ça. La question de l’identité est quelque chose de complexe qui ne se résume pas à un métier ou une qualité. Je te renvoie la question. »

Claire « Tu comprends pourquoi je te pose la question, je ne sais pas mieux quoi te répondre ! J’ai tendance à orienter la réponse en fonction de la personne qui me pose la question. Comme c’est toi et comme nous sommes dans le monde de la neurodiversité, j’aurai eu le réflexe de te dire que je suis dyslexique, dyscalculique avec un haut potentiel, pensant que cela aurait eu du sens pour toi qui connais la diversité cognitive. Et y réfléchissant, cela me semble absurde. Je ne suis pas un diagnostic et je ne choisis pas mes relations en fonction des diagnostics des autres. »

Mélanie, d’ailleurs que penses-tu des diagnostics en général ?

« De quels types de diagnostics parles-tu ? De ceux qui sont faits en se basant sur le DMS 5[1] ou de ceux que font les médecins aujourd’hui et qui semblent montrer qu’il y a de plus en plus de personnes atypiques ? Il y a un article rédigé par Josef Schovannec[2] qui vient d’être publié sur la question des diagnostics abusifs dans le monde de l’autisme. Il y dénonce ce phénomène de façon franche et courageuse. Je pense dans mes tripes qu’on ne peut accepter de masquer la souffrance humaine sous un diagnostic. »

Claire : « Je te rejoins complètement sur le sujet. Que l’on parle d’autisme, de douance, de troubles dys ou de TDAH par exemple, il s’agit avant tout de personnes en souffrance et ce n’est pas les évaluer par rapport à la masse ni les médicamenter qui les rendront épanouis et heureux d’être qui ils sont. Le premier pas, dans ma réalité, est d’accepter l’autre tel qu’il est sans vouloir le changer. D’apprendre à le connaître et à connaître ses codes, ce qui se joue dans l’éducation parentale dès le début. »

Mélanie : « Josef dénonce aussi la volonté de certaines personnes qui vont chercher un diagnostic afin de revendiquer un mal-être, ce qui empêche le travail profond et bienveillant envers soi-même.

Connais-tu le livre Sommes-nous tous des malades mentaux de Allan J Frances ? Il y ceci :

«La détresse quotidienne transformée en trouble mental représente la réalisation d’un rêve pour le marketing.  La puissance du markéting des sociétés pharmaceutiques, de l’internet et des organisations de patients ont engendré un nombre de fausses épidémies, de modes en matières de diagnostics psychiatriques. »

C’est pourquoi la compréhension des comportements est plus importante que le diagnostic. Il est un frein à la compréhension de ces comportements et donc des émotions, des ressentis, de la réalité de la personne concernée. Le diagnostic est un frein à son identité ! »

Claire : « Je crois que je n’osais pas le formuler ainsi et pourtant je valide à 100%, notamment en m’appuyant sur le fonctionnement neurologique. A partir du moment où nous ancrons une croyance comme celle d’être anormal, dysfonctionnel, limité, lent, bizarre, etc. notre cerveau ne va voir que cela dans nos comportements et réactions, ainsi que celui de tous ceux qui connaissent le diagnostic qui nous a été étiqueté. Comment être soi, pleinement soi, quand la principale définition de moi-même est une comparaison à la norme et une stigmatisation sociale et sociétale ? Dois-je « jouer » à la dyslexique, à la dyscalculique et à la surdouée ? Dois-je être mon diagnostic aux yeux des autres ? et des miens ? »

Mélanie : « Tu sais qu’en tant que dyslexique on n’attend pas de toi que tu sois capable d’écrire des articles, des livres, ni même d’avoir confiance en toi et de faire de la scène. D’ailleurs, je remarque souvent cette croyance chez les parents qui limitent le potentiel de leurs enfants involontairement, convaincus de les protéger et d’agir pour leur bien. Le diagnostic dit que l’enfant ne sera pas capable de faire telle ou telle chose. Alors on observe une projection négative.

On s’attend à ce que je sois super intelligente parce que je suis aussi haut potentiel et à que je comprenne tout, notamment les sous-entends…et bien souvent je suis la seule à ne pas rire à une joke ! »

Claire, parle-nous de ce qui se passe vraiment dans le cerveau. Quand on dit que c’est neurologique, est-ce que cela veut dire que c’est immuable ?

« Alors faisons une autopsie approfondie de nos neurones. Un cerveau dit atypique, dans le spectre de l’autisme par exemple, les aires perceptives (sensorielles) sont sur-connectées, ou dans la douance, possède davantage de neurones et de connexions. C’est un système complexe qui lui est immuable. Le câblage d’origine pour ce type de fonctionnement ne changera pas. C’est ainsi que la personne fonctionne. Et cela ne définit en rien l’identité de la personne, ni ses capacités, ni son potentiel, ni son estime d’elle-même.

Mélanie : « Oui, compte tenu de ces connexions cérébrales atypiques, certains profils autistiques pourraient faire face à un défi moteur par exemple. Ils pourraient faire du vélo naturellement plus tard qu’un enfant lambda, peut-être vers 12 ans. Or, si faire du vélo fait partie de leur intérêt spécifique, ils dépasseraient leurs limites et en feraient avant les autres enfants. »

Claire : Exact ! C’est ce qui prouve que nous ne sommes pas un diagnostic ! C’est ce que l’on peut faire évoluer dans notre cerveau ; grâce à la plasticité neuronale nous changeons, évoluons, comprenons qui nous sommes, notre environnement et nous pouvons décider d’être tels que nous sommes. Nous ne sommes pas dans le traitement d’une maladie mais bien dans la compréhension de comportements de l’être humain. Les neurosciences cognitives sont un outil qui permet de démontrer la diversité humaine sans généralisation. Prenons l’exemple des enfants et de la lecture. On sait qu’un enfant apprend à lire tout seul entre 2 et 13 ans alors que l’école impose un standard de 6 ans. C’est une des choses que nous enseigne les neurosciences cognitives et permet de relativiser sur la norme. »

Alors Mélanie, c’est quoi l’identité ?

« C’est une réponse personnelle. Chacun peut avoir sa propre vision. Pour moi, c’est ce qui va se rapprocher le plus de se connaître soi-même, ce qui passe par le décodage de nos réactions et l’identification du besoin qui se cache derrière. Chaque émotion me donne des indications sur ce que je peux améliorer, combler, faire autrement pour me sentir mieux. C’est à moi ensuite de faire le nécessaire et prendre soin de moi. Ce n’est pas le diagnostic qui peut le faire. Il est cependant une piste de lecture et de réflexion mais pas l’étiquette à porter en toute saison. »

Claire : « Je suis souvent sollicitée par des personnes qui attendent une réponse magique, un remède miracle à leurs maux et pensent que le diagnostic va tout simplifier. Comme si être désigné « a-normal » pouvait simplifier la vie, donner une excuse, autoriser la tristesse et justifier le mal-être. Cela nous déresponsabilise totalement et nous soumet au jugement commun. J’ai créé Pleinement Moi pour que chacun ose s’affranchir du regard des autres et de cette petite voix blessante à l’intérieur qui ne cesse de dire que nous sommes bizarres, que tels que nous sommes, personne ne nous aimera. Or, c’est en étant soi, en s’aimant soi-même que l’on attire davantage d’émotions positives et aimantes. Mon identité est ce que je ressens au fond de moi et je ne peux la décrire, seulement la vivre et vous l’offrir ! C’est au-delà des mots et des cases. »


Mélanie Ouimet,
Fondatrice de la Neurodiversité (Québec)

Claire Stride,
Porte-parole de la Neurodiversité France

[1] Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’Association Américaine de Psychiatrie, 5e édition

[2] Handicap.fr 28 février 2020

Lien de l’article original : https://www.linkedin.com/pulse/neurodiversit%C3%A9-la-question-de-lidentit%C3%A9-claire-stride/

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